杭哲比杭雪更倔，简直就是一头驴。

他哪里相信杭雪说的话，当天就拉着杭雪去县城，是去市区，去找专家，去做检查。

得要叫他清清楚楚，明明白白地从专家口中证实，他才认命。

“真的……没有一点办法了吗……”

杭哲如砧板上一只挖空了内脏却还拼死挣扎的鱼，缺氧，呼吸困难。

医生很遗憾地叹气，摘下眼镜，和杭哲细细说明。

“AlS病，全称叫“肌肉萎缩性侧面硬化病”

，也叫渐冻症。

“渐冻症”

患者也被称为清醒的“植物人”

，患者通常存活２年至５年，最终因呼吸衰竭而死，目前尚无根治方法。

世界卫生组织将渐冻症与癌症和艾滋病等并称为五大绝症。

多数国家ALS的患病率为5／10万～7／10万（3），高的可达40／10万，太平洋关岛地区为该病的高发区，中国尚无较准确的统计资料。

截止2010年，国内外对渐冻症的研究几乎为零。”

[注1]

从医院出来，杭哲一路无话。

他还是不想认命。

天气暖和，日影绰绰，杭雪走在杭哲的身后，踩着他投在地上的黑色影子。

她像是个没心没肺孩子，跟在家长的身后不用在意目的地。

可杭哲以前一直是嬉皮笑脸的模样，家里经历变故，身上多了一分沉稳。

他们两个人同龄，小时候身高一直不相上下，也不知道从什么时候起，杭哲的个头猛长。

这个哥哥对妹妹真算不上良善，经常趾高气扬地指示杭雪做这个做那个。

可在杭雪看不到的地方，他警告同级的同学：“谁敢说我妹妹是个哑巴，就来试试我杭哲的拳头。”

杭哲脑海中里反复医生说的最后一句话：“等待死亡是渐冻症患者现在唯一能做的，不久后她的手脚肌肉萎缩，无法行走，无法自主进食，只能卧床……”

他的背对着杭雪，抿紧双唇，光线将他的脸部线条勾画地有些凌厉。

等待死亡是一种什么感觉？

杭雪说不上来，总之她并不觉得害怕。

真的有人会不怕死吗？

杭哲终于转过头，目光带着无法言说的心疼和怜惜，仔仔细细打量着这个妹妹，宛若她是一个新生儿，那么脆弱，那么陌生，却又那么熟悉。

他实在后悔，以前没能好好对待她，总是故意惹她生气，叫她抓狂。